Mot du Président
Même si, fort heureusement, le mot 'pandémie' ne semble plus utilisé à ce jour,
le Covid est toujours présent et actif à travers ses différents variants.
Dans ce contexte, l'association « LA BREIZH DE L'ESPOIR, BRÛLONS LA
MUCOVISCIDOSE » ne peut toujours pas aller à votre rencontre par
l'organisation de manifestations et malheureusement, il est fort probable que
l'année 2022 soit du même cru.
L'association agit sur le plan national et ne bénéficie d'aucune subvention de
l'Etat et des collectivités locales. Elle ne vit que par la générosité des donateurs
et des partenaires qui nous font confiance et l'engagement de ses parrains,
ambassadeurs et bénévoles.
Grâce à eux, mais aussi au travail du Corps médical et aux progrès de la
recherche que l'on ne saurait oublier, la qualité de vie des patients s'améliore
mais, ON NE SAIT TOUJOURS PAS GUÉRIR LA MALADIE.
Comme le démontre le bilan de cette année 2021, la forte hausse du nombre
d'aides financières apportées aux patients au cours de ces deux dernières
années (19 avant la pandémie – 53 aujourd'hui) est significative d'une situation
qui tend à devenir préoccupante.
Cette situation, que nous espérons freiner, ne nous empêche pas de penser
également à l'avenir. Ainsi, les soutiens apportés à la recherche et au Centre de
Ressources Contre la Mucoviscidose sont vitaux..
Notre voeux pour 2022 est de fidéliser et emmener avec nous de nombreuses
personnes dans notre combat en lançant le challenge du MUCODON que vous
pouvez retrouver sur notre tout nouveau site : https://labreizhdelespoir.com/
Nous restons disponibles pour répondre à toutes les questions que vous
pourriez vous poser et vous remercions pour l'écoute et le soutien que vous
nous témoigner.
La vie n'est pas toujours belle, mais sans la vie rien n'est beau.
Sans vous, RIEN NE SERA POSSIBLE
L'histoire de la Breizh
Le 14 décembre 1985 : Frantz est un beau cadeau de Noël pour ses parents
Le 29 octobre 1990 : Logan, fils de Patricia et Pascal, donnent un magnifique petit
frère à Frantz.
Tout se passe très bien, même si les deux accouchements sont interminables
pour leur maman et... leur papa. Pendant ce temps, 5 années s'écoulent entre la
naissance de leurs deux garçons et pendant ce temps, la science évolue,
notamment dans le dépistage de certaines maladies de naissance.
C'est à la suite d'une prise de sang, alors que rien ne pouvait nous avoir alerté,
que nous apprenons que Logan est atteint de mucoviscidose. S'en suit une série
de tests pratiqués sur tous les membres de la famille dont Frantz. Et là, une
nouvelle bombe nous tombe sur la tête : Frantz est également atteint.
Brutalement, les médecins nous disent que cette maladie est extrêmement grave
et qu'il n'y a aucun espoir de les sauver. Soudainement, le monde s'écroule sous
nos pieds.
Dès cet instant, nous savons que notre vie et celle de Frants et Logan ne serait
pas celle dont nous avons rêvé. Pendant des années nous avons subi les
événements, il nous a fallu du temps pour sortir la tête de l'eau.
Aujourd'hui, pour l'amour de Frantz et Logan, nous trouvons l'énergie nécessaire
pour mener ce combat !
Ainsi est né "LA BREIZH DE L'ESPOIR, brûlons la mucoviscidose"
